Светлана Микулина: Ходить и бегать, смеяться и танцевать!

30 июня 2014 - 16:35
Ходить и бегать, смеяться и танцевать!

У разных людей разные представления о счастье. Родители трёхлетней Кирочки Ведищевой видят его, таинственное и многогранное счастье, очень простым: счастье - это когда их маленькая дочь сможет ходить, бегать, смеяться и танцевать. 

На сегодняшний день ребёнок может ходить очень мало - буквально в десятиминутном исчислении, да и то в специально подготовленном для этого инструментарии. Малышка родилась с врождённым заболеванием под названием артогрипоз нижних конечностей. В роддоме её мама выдержала серьёзную эмоциональную атаку со стороны врачей:

- Оставьте ребёнка. Зачем она вам?! Родите ещё одну - здоровую.

Анастасия плакала, смотрела на крошечную малышку, чьи увечья отстранённо-профессионально демонстрировали медики, и понимала: оставить её, свою плоть и кровь, своё дитя она не сможет. Ни за что и никогда. Оставить затем, чтобы она была отказным, больным, никому не нужным, казённым ребёнком. Да у неё просто сердце разорвётся, если она на это пойдёт!

С самых же первых дней жизни Киры началась борьба за неё. Артогрипоз это недуг, который лечится поступенчато: операциями, гипсованием, массажем, реабилитациями.

Операция была сделана в Санкт-Петербурге. Ребёнок был ещё совсем крошечный, когда первый раз лёг на операционный стол. Затем, через какое-то время, оказалась сделана ещё одна операция. И невероятное число перегипсовок, на которые ездили в Санкт-Петербург.

Родители маленькой Киры, Сергей и Анастасия все эти годы не просто живут - они живут и дышат ради своего дитя. Отец научился медицинской терминологии не хуже иного медика - потому что медицинский язык это эсперанто, от которого зависит жизнь его дочери, и потому он говорит на нём с докторами практически безупречно.

Мы живём в жестоком мире. Родители Киры даже не сразу узнали, что с таким диагнозом, как у их дочери, с первых же дней оформляют инвалидность. Даже в случае удачного излечения эта инвалидность сохраняется до 18 лет - потому что вплоть до 18 лет может быть рецидив этой болезни.

За эти три года они вообще узнали множество людей - жестоких и добрых, открытых и равнодушных. Больной ребёнок - как радар, просвечивающий души. Круг искренно любящих эту семью создала она, Кира. А вот врачей – удивительных, высокопрофессиональных открыла им, должно быть, божья помощь - в Санкт-Петербурге, к примеру, им невероятно повезло, что консультировала их ребёнка Ольга Евгеньевна Агранович - молодая женщина и авторитет в сфере этой болезни. Человек, реноме которого на медицинском поприще высоко и впечатляюще.

Кире нужно пройти хорошую реабилитацию, которой в России для данного заболевания нет. Затем потребуется операционное вмешательство.

Две операции девочка перенесла здесь, в России. Для ещё одной - решающей - ей требуется уже европейский уровень медицинского вмешательства. Семья списывалась со многими странами. Германия и Израиль не ответили на их запросы, а вот Испания откликнулась. Испанский волонтёр, молодая женщина, сама мама троих детей приняла самое деятельное участие в делах своих саратовских подопечных, клиника подтвердила: ребёнка возьмут. Но… есть одно вечное «но» для всех этих дел - мы живём в мире, где, увы, никто не отменял денег. Испанская клиника стоит без малого девятнадцать тысяч евро, то есть без малого миллион рублей в переводе на язык отечественной валюты. Таких денег у семьи просто нет. Начали собирать всем миром. Кто сколько может. Потому что на кону - здоровье ребёнка. Это ужасно, когда от разноцветных шуршащих бумажек зависит здоровье дитя: будет ли она беспомощной, привязанной к коляске юной инвалидкой или счастливой, бегающей, свободно управляющей своим телом, смеющейся, а если захочет, то и танцующей девушкой. Насчёт танцев это не образ, не преувеличение, потому что открытый, любящий гостей ребёнок в свои три годика уже начинает взрослеть. И - недоумевает: почему я не могу танцевать, мамочка?! Мне так хочется танцевать!

А какое там танцевать, когда маленькие ножки изнемогают - словно ножки андерсеновской Русалочки, по заклятью злой ведьмы обречённые страдать … Только не от танцев, как у Русалочки - от бесконечного гипса. До язв, почти до костей на стопах всё стирается в этом гипсе, без которого, увы, никуда… Вообразите, каково видеть эти язвы родителям и как чувствует себя мать, которую теребит за руку трехлетняя кроха: «Мамочка, ну почему я не могу танцевать?!»

Уложив дочурку, Анастасия каждый вечер целует её, засыпающую, в щёчку и встаёт на колени - с молитвой за своего ребёнка. Обращение к небесам, к творцу мира сего - часть её бытия. За эти три года они оба - и Сергей, и Анастасия прошли дорогой таких испытаний, что многим и не привидится в самом чёрном сне. Чего стоят одни поездки на перегипсовку с совсем крошечной Кирой в северную столицу - ежемесячные поездки… Чего стоят переговоры с различными фондами и благотворительными организациями.

Наша, российская жизнь далека от совершенства не то что по отношению к больным, но даже и к здоровым. Если же говорить о больных, сколько они хлебнули всего за это время? Ребёнок, с которым сложно выйти даже погулять - подъёмники в условиях нашего бытия не предусмотрены. У нас не предусмотрены болезни, драмы, несчастья. У нас не предусмотрены проблемы и недуги, а ведь они рядом. И они могут поразить любого из нас.

На фото, которое вы видите, сидит, лежит, улыбается она - девочка по имени Кира. И от всех нас зависит её дальнейшая судьба. Она родилась с ножонками, буквально прижатыми к телу. С ножонками, которые фактически не разгибались. За эти три с небольшим года врачи и родители совершили чудеса, добившись того результата, который есть на сегодняшний день. Но это лишь половина результата - её десятиминутные прогулки по квартире. Она хочет ходить. И бегать. И освободиться от устрашающего панциря в виде гипса, от которого столько натёртостей и боли. И от всех нас зависит исполнение этой мечты - бегать и танцевать, ходить и быть здоровым ребёнком.

 

Телефоны для связи с родителями:

+79271169957 Анастасия (мама)
+79873374648 Сергей (папа)

Реквизиты для оказания помощи Кирочке: 

№ карты Сбербанка: 4276 5600 1426 1657 (мама - Галаганова Анастасия Васильевна)

Мегафон 89372480408

Билайн 89675015523

Яндекс деньги 410012272180218

Киви кошелек +79271169957

WebMoney WMID 369904869675

Pay Pal marinaokass@yahoo.es

Социальные сети: http://www.odnoklassniki.ru/group/52305816191071, https://vk.com/club71476271

Оставить комментарий